Nie przepadam za grupami wsparcia, fanklubami, kręgami i kołami. Próbowałam się kilkakrotnie przekonać za czyjąś tam namową, nadal nie przepadam. Ale ponieważ nie wiem jak się wypisać z facebookowych kręgów, to od czasu do czasu czytam wpisy umacniające poczucie wspólnoty kogoś tam z kimś tam. Wczoraj uderzył mnie wpis, apel nawet, mamy dziesięcioletniego cukrzyka o ratunek. Przeczytałam, bo mam taki odruch reagowania na apel o ratunek. Mama nie mogla się nadziwić, że państwo odmawia jej przyznania opieki nad dzieckiem, tzn. przyznania świadczenia pielęgnacyjnego. Od dawna obserwuję, jak czasami dziecko z cukrzycą zamienia się w kalekę, niezdolną do samodzielnego funkcjonowania, naznaczoną i co najgorsze, oczekującą od społeczeństwa jakiejś szczególnej uwagi. Kiedy Filip zachorował miał dwa latka. Wtedy
oczekiwałam wsparcia. Ale dziesięciolatek musi być samodzielny. Musi umieć przygotować sobie prosty posiłek, musi umieć dodawać, odejmować, musi znać podstawy działania ułamków - to trzeba przy liczeniu insuliny znać. Mierzenie cukru tradycyjną metodą opanowuje do perfekcji sześciolatek, nowoczesna opanowuje się sama. Wymianę wkłucia, z naszej perspektywy najmniej przyjemną, robi się co trzy dni, więc nie jakoś okropnie często. Nie mam pojęcia po co miałabym siedzieć w domu? Dlaczego miałabym nie pracować? Przeraża mnie wizja wychowania człowieka, który cały czas liczy na czyjąś pomoc, cały czas uzależnia swoją codzienność od drugiej osoby, stoi w miejscu, niczego się nie uczy, bo we wszystkim wyręcza go mama? Za kilka dni Filip jedzie na dwudniową szkolną wycieczkę. "Mamo, po co ty ze mną jedziesz? To wstyd jechać z dzieckiem chorym na cukrzycę, jakbym co najmniej nie miał rąk! Mam dwanaście lat!" Dało mi to do myślenia. Po co ja z nim jadę? Jest zupełnie samodzielny i absolutnie świadomy wszystkiego, co się nazywa cukrzycą, to po co? "Filipku, zdarza ci się czasem wyrwać wkłucie, co zrobisz jak wyrwiesz? Nie umiesz sobie go wymienić, tego jednego jeszcze nie umiesz. Dlatego jadę!" Ten wykrzyknik był odpowiedzią na straszne poirytowanie Filipa, bo przecież nie jest kaleką. "To się dzisiaj nauczę, zresztą prawie umiem. Wielkie halo wymienić wkłucie". Obiecałam mu, że jadę z nim ostatni raz w życiu, bo zadeklarowałam już tak w szkole, że nigdy więcej go tak nie zawstydzę i nie wprawię w żenujące zakłopotanie, jakoby był niezdolny do samodzielności. W grupach wsparcia, kręgach, kołach tendencja jest zupełnie inna, nie wynoszę się, ale jest zupełnie inna. Inna w myśl tytułu niegdysiejszej ministerialnej publikacji a propos uczniów przewlekle chorych "ONE SĄ WŚRÓD NAS". O zgrozo! Boję się wychować wołową dupę, roszczącą sobie dodatkowe przywileje, jakby cukrzyca była ku temu najmniejszym choćby powodem. I chyba w kwestii tego wychowania jest nieźle. Czasem obserwuję pod tym kątem dzieci i młodzież i rodziców tych dzieci i młodzieży i nadziwić się nie mogę, jak modne stało się użalanie nad sobą, nad swoim losem, nad dolegliwościami, nad bólem brzucha, palca, nad tym, że za dużo, że za męcząco, że ciężko, że niewygodnie, że ... Ciągle dziękuję Bogu za chorobę Filipa, wszystko dzięki niej jest paradoksalnie prostsze.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz